2. Meldingen Jaarverslag LZA-LP&K 2024 In 2024 heeft de commissie twee meldingen ontvangen van een late zwangerschapsafbreking. Er zijn geen meldingen ontvangen van levensbeëindiging bij pasgeborenen en ook geen meldingen van levensbeëindiging van kinderen van 1 jaar tot 12 jaar.
2.1 Meldingen per categorie 2016-2024 In hoofdstuk 2.2 vindt u de samenvattingen van de meldingen. De commissie kwam in beide meldingen tot het oordeel dat de arts heeft gehandeld conform de zorgvuldigheidseisen die zijn vastgelegd in de Regeling.
Tabel 1 presenteert de cijfers van meldingen sinds 2016.
LZA 2: Late Zwangerschapsafbreking categorie 2
LP: Levensbeëindiging bij pasgeborenen
LK 1-12: Levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar
2.2 Meldingen en beoordelingen 2024 De meldingen ontvangen in 2024 zijn hierna geanonimiseerd en samengevat weergegeven met daarbij de beoordeling van de commissie.
Melding 1 - Late zwangerschapsafbreking categorie 2 Situatie
Diagnose en prognose
Beeldvormend onderzoek toonde polyhydramnion en lissencephalie. Daaropvolgend genetisch onderzoek wees uit dat het kind het Miller-Dieker-syndroom had.
De prognose was somber en de verwachte postnatale levensduur zeer beperkt. Naar verwachting zou het kind ernstige ontwikkelingsproblemen krijgen, gepaard met problemen op het gebied van horen en zien, die zouden resulteren in weinig tot geen mogelijkheden om te communiceren. Ook was een ernstige ontwikkelingsachterstand te verwachten in de motoriek. De verwachting was dat het kind therapieresistente epilepsie zou ontwikkelen. Het kind zou niet zelfredzaam kunnen zijn en volledig afhankelijk van (medische) zorg. Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.
Lijden bij kind en moeder
Het lijden dat bij het kind was voorzien, bestond uit blijvende ernstige beperkingen zonder perspectief op zinvolle communicatie en zelfstandigheid op het gebied van algemeen dagelijkse levensverrichtingen. De arts verwachtte dat het kind levenslang volledig afhankelijk zou zijn van zorg en ziekenhuisbezoeken.
De moeder en haar partner leden onder het geschetste beeld over de prognose van hun kind. Beiden zijn gedurende het gehele traject begeleid door medisch maatschappelijk werk.
Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De beslissing om de zwangerschap af te breken, is genomen na tweemaal een multidisciplinair teamoverleg (MDO) in het eigen centrum. Ook is er een second opinion gevraagd in een medisch centrum buiten de eigen regio.
In beide centra bestond onder de aanwezigen van de MDO’s consensus over de diagnose en prognose en het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.
Uitvoering
Bij een zwangerschapsduur van 30+0 weken heeft de arts foeticide verricht. Vanwege de beweeglijkheid van het kind werd tweemaal getracht atracurium toe te dienen in het bovenbeen van het kind. Toen dit slaagde, heeft de arts vervolgens gefaseerd en in totaal 12 kaliumchloride (KCl) via de navelstreng toegediend. Na de derde dosering KCl was sprake van een asystolie. Vervolgens is de bevalling opgewekt met Mifegyne en Misoprosol. De volgende dag, bij een zwangerschapsduur van 30+1 weken kwam het kind levenloos ter wereld.
Overwegingen van de commissie
Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard zijn dat de arts een medische behandeling na de geboorte zinloos acht. Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. Uit de stukken is gebleken dat de diagnose Miller-Dieker-syndroom met zekerheid is gesteld. Deze diagnose is gesteld op basis van serologisch, beeldvormend en genetisch onderzoek (echo, foetale MRI en whole exome sequencing (WES)).
Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op grond van de hierboven onder ‘Diagnose en prognose’ genoemde problematiek is de commissie van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat bij de ongeborene sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden. Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.
Volledige informatieverstrekking aan ouders
De commissie constateert dat de moeder en haar partner volledig op de hoogte zijn gebracht van de diagnose en uitgebreid zijn voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de ouders tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.
Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de moeder en haar partner hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek van de moeder en haar partner vrijwillig en consistent was en dat zij het besluit tot afbreking van de zwangerschap weloverwogen hebben genomen.
Ten minste één onafhankelijke arts geraadpleegd
De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap tweemaal is besproken in een multidisciplinair overlegteam in het eigen medisch centrum en eenmaal buiten de eigen regio in het kader van een second opinion. Dit is schriftelijk vastgelegd. Er bestond consensus over de diagnose en prognose en over het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.
Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie overweegt dat de uitvoering van de late zwangerschapsafbreking medisch zorgvuldig is geweest.
Oordeel
De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.
Melding 2 - Late zwangerschapsafbreking categorie 2 Situatie
Diagnose en prognose
Beeldvormend onderzoek toonde verdenking van een aanlegstoornis van de hersenen, waarbij een deel van de hersenen ontbrak, de hersenbalk. Daaropvolgend genetisch onderzoek wees uit dat het kind tubulinopathie had, een erfelijke aangeboren aanlegstoornis van de hersenen, waardoor de hersenschors zich niet goed zou ontwikkelen.
De prognose was somber. Naar verwachting zou het kind ernstige cognitieve en motorische beperkingen hebben. Vanwege de vroege, ernstige afwijkingen is het aannemelijk dat het kind een ernstige epilepsie zou ontwikkelen en een visuele beperking zou hebben. Het kind zou niet zelfredzaam zijn en volledig afhankelijk blijven van (medische) zorg.
Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te verbeteren; behandeling zou er uitsluitend op gericht zijn de symptomen te bestrijden.
Lijden bij kind en moeder
Het lijden dat bij het kind was voorzien, bestond uit blijvende ernstige beperkingen. Communicatie zou, gelet op de visuele en verbale beperkingen, zeer minimaal zijn. Veelvuldige ziekenhuisbezoeken waren te verwachten. Artsen verwachtten dat het lijden van het kind zou bestaan uit de volledige levenslange afhankelijkheid van zorg en ziekenhuisbezoeken.
De moeder en de vader van het kind leden onder de geschetste de prognose en werden gedurende het gehele traject begeleid door medisch maatschappelijk werk.
Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion
De beslissing om de zwangerschap af te breken, is genomen na een multidisciplinair teamoverleg in het eigen centrum. Ook is er een second opinion gevraagd in een ziekenhuis buiten de eigen regio.
Onder de aanwezigen van de multidisciplinaire overleggen in de ziekenhuizen was consensus over de diagnose en prognose en over het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.
Uitvoering
Bij een zwangerschapsduur van 33+3 weken heeft de arts foeticide verricht. De uitvoerend arts heeft de afbreking uitgevoerd door atracurium in te spuiten in het been van het kind en daarna kaliumchloride (KCl) in het hart te spuiten, waarop de foetus overleed. Twee dagen na de uitvoering werd de bevalling opgewekt met behulp van Misoprostol. Een dag later vond de bevalling plaats en kwam het kind levenloos ter wereld.
Overwegingen van de commissie
Categorie 2
De commissie overweegt dat de gestelde diagnose en prognose van zodanige aard zijn dat medische behandeling na de geboorte zinloos wordt geacht. De diagnose werd gesteld op basis van serologisch, beeldvormend en genetisch onderzoek (echo, foetale MRI, SNV- en CNV-analyse). Er bestaat geen redelijke twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose.
Actueel of te voorzien uitzichtloos lijden bij ongeborene
Op grond van de hierboven onder ‘Diagnose en prognose’ genoemde problematiek is de commissie van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat bij de ongeborene sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden. Er waren geen behandelmogelijkheden om de prognose te kunnen verbeteren.
Volledige informatieverstrekking aan ouders
De commissie constateert dat de ouders volledig op de hoogte zijn gebracht en uitgebreid zijn voorgelicht, ook over het alternatief van het uitdragen van de zwangerschap. Dit blijkt uit de verslaglegging van de arts. De arts is met de ouders tot de conclusie gekomen dat er geen andere redelijke oplossing was.
Uitdrukkelijk verzoek moeder om beëindiging van de zwangerschap
De commissie maakt uit de verslaglegging op dat de moeder en haar ex-partner hebben verzocht om beëindiging van de zwangerschap. Uit de verslaglegging blijkt dat het verzoek vrijwillig en consistent was en dat het besluit om de zwangerschap af te breken, weloverwogen is genomen.
Ten minste één onafhankelijke arts geraadpleegd
De commissie overweegt dat het verzoek om de zwangerschap af te breken, is besproken in een multidisciplinair overlegteam in het eigen medisch centrum en eenmaal buiten de eigen regio in het kader van een second opinion. Dit is schriftelijk vastgelegd. Er bestond consensus over de diagnose en prognose en over het honoreren van het verzoek tot late zwangerschapsafbreking.
Medisch zorgvuldige uitvoering
De commissie overweegt dat de uitvoering van de late zwangerschapsafbreking medisch zorgvuldig is geweest.
Oordeel
De commissie is van oordeel dat de arts heeft gehandeld overeenkomstig de geldende zorgvuldigheidseisen.