De arts heeft de levensbeëindiging bij het kind gemeld bij de beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen van 1 tot 12 jaar (hierna: de commissie). Het kind was bijna 24 maanden ten tijde van de levensbeëindiging.

Toetsingskader

Voor levensbeëindiging bij kinderen van één tot twaalf jaar geldt als uitgangspunt dat de arts op grond van heersend medisch inzicht tot de overtuiging moet komen dat levensbeëindiging de enige redelijke oplossing is om het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind weg te nemen. Met betrekking tot de categorie kinderen van één tot twaalf jaar zijn in de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen 1-12 jaar (hierna: de Regeling) nog geen zorgvuldigheidseisen opgenomen. De commissie neemt als vertrekpunt de zorgvuldigheidseisen die gelden voor levensbeëindiging bij pasgeborenen, zoals opgenomen in artikel 7 van de Regeling. Daarnaast weegt de commissie bij de beoordeling van een melding van levensbeëindiging bij kinderen van één tot twaalf jaar in ieder geval de zorgvuldigheidseisen mee zoals die op 2 oktober 2024 zijn geaccordeerd door het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.

Feiten en omstandigheden

Aan de hand van het dossier en de mondelinge toelichting van de arts, overweegt de commissie als volgt.

Diagnose en prognose

Het kind is prematuur geboren tijdens een vakantie in het buitenland. Dit was bij een zwangerschapsduur van 26 weken en 3 dagen. Vervolgens is het kind in het buitenland op de neonatale intensive care (NICU) opgenomen. Er traden meerdere zeer ernstige complicaties op ten gevolge van de extreme vroeggeboorte. De complicaties bestonden onder andere uit meerdere infecties met sepsis, dit is een afweerreactie van het lichaam op ziekteverwekkers waardoor schade ontstaat aan weefsel en/of organen. Bij de leeftijd van viereneenhalve maand werd het kind overgeplaatst naar Nederland. Vervolgens vond het eerste onderzoek plaats in het behandelend ziekenhuis. Uit de MRI van het brein bleek zeer uitgebreide beschadiging van de hersenen. Onder andere periventriculaire leukomalacie (PVL), hetgeen duidt op schade aan de witte stof in de hersenen, wat leidt tot spastische cerebrale parese. Daarnaast was sprake van beschadiging van de occipitale cortex, het achterste gedeelte van de cerebrale cortex, met verwachting van een visuele beperking. Er was zeer waarschijnlijk sprake van een cerebrale visusstoornis (CVI).

Toen het kind acht maanden oud was, werd een infantiel epileptisch spasme syndroom (IESS) vastgesteld, voorheen bekend als het syndroom van West. Dit is een zeer ernstig epilepsiesyndroom met moeilijk te behandelen epilepsie, wat leidde tot terugkerend ernstig discomfort en vertraging van de ontwikkeling. In overleg met de ouders werd gestart met verschillende gebruikelijke anti- epileptische medicijnen, waarvan het kind ernstige bijwerkingen ondervond. Onder andere was er zeer onrustig gedrag waarneembaar bij het kind. Ondanks de behandelingen persisteerden de epileptische aanvallen, waardoor zich een ernstige slaapstoornis ontwikkelde en het kind gedurende vele nachten nauwelijks sliep. Het kind was zichtbaar oncomfortabel. De epilepsie zorgde verder voor hoestbuien en er was sprake van een slikstoornis bij het kind. In de maanden voorafgaand aan het overlijden namen de aanvallen tijdens het eten fors toe.

De uitgebreide beschadigingen in de hersenen hadden ernstige gevolgen voor het functioneren van het kind. Er was sprake van een zeer ernstige ontwikkelingsachterstand met een geschatte ontwikkelingsleeftijd van zes weken terwijl het kind bijna twee jaar oud was. Er was geen enkele verbale ontwikkeling en de cerebrale visusstoornis beperkte de mogelijkheden tot enig contact nog verder. Door de combinatie van deze aandoeningen was slechts minimale communicatie mogelijk met het kind. Het kind was zeer ernstig meervoudig (verstandelijk en motorisch) beperkt en de prognose was dat het kind levenslang zorgafhankelijk zou blijven bij alle algemeen dagelijkse levensverrichtingen.

Het kind had sputumklaringsproblematiek, dat wil zeggen dat het losmaken en ophoesten van slijm uit de longen en luchtwegen moeilijk gaat, wat naast benauwdheidsklachten een sterk verhoogd risico op luchtweginfecties geeft. De rochelende ademhaling van het kind was duidelijk hoorbaar en er was een toenemende benauwdheid zichtbaar. Daarnaast zouden de luchtwegproblemen op termijn kunnen verergeren door scoliose. De arts verklaarde dat er bij het kind sprake was van een onveilige slikactie, waardoor het kind gemakkelijk kon aspireren en voeding of maaginhoud in de luchtwegen terecht kon komen, met het risico op aspiratiepneumonie (verslikkingslongontsteking). De kans op overlijden op zeer jonge leeftijd door complicaties werd zeer groot geacht.

Lijden bij kind

Gedurende het korte leven van het kind was sprake van een volledig gebrek aan ontwikkeling en verbetering. Alle facetten van het 'mens zijn' op het gebied van motoriek, gedrag en persoonlijkheid waren in ernstige mate aangetast en dit zou niet verbeteren. De ouders en de arts zagen ondanks alle medische en niet-medische interventies geen verbetering in de toestand van het kind en waren ervan overtuigd dat het kind ondraaglijk en uitzichtloos leed. De arts verklaarde dat het lijden niet enkel volgde uit de epilepsie, maar uit het totale beeld van het kind met een ernstige cerebrale parese, visuele handicap en een ontwikkelingsachterstand. Daarbovenop was er het infantiel epileptisch spasme syndroom dat uitermate moeilijk te behandelen was.

Het lijden van het kind was zichtbaar door aanwezig discomfort bij de frequente epileptische aanvallen zoals huilen, overstrekken en benauwdheid. Het kind was zeer oncomfortabel gedurende de epileptische aanvallen die meerdere keren per dag plaatsvonden. Medicamenteuze therapie voor de epilepsie leidde bij het kind tot ernstige bijwerkingen zoals onrust, ontroostbaar huilen en niet meer slapen. Het kind was zichtbaar benauwd, sliep niet of nauwelijks meer en had daarbij een slikstoornis ontwikkeld. De kans op verdere complicaties op zeer jonge leeftijd achtte de arts zeer groot, waarbij een forse toename van het lijden voor het kind te verwachten was. De arts concludeerde dat de uitzichtloosheid voortkwam uit de onmogelijkheid het huidige lijden te verzachten en het feit dat er bij het kind sprake was van aandoeningen met een beperkte levensverwachting, zonder enig zicht op verbetering van kwaliteit van leven.

Levensbeëindiging

Aangezien het kind zelf niet in staat was tot enige vorm van communicatie, is veelvuldig met de ouders gesproken over de diagnose, de prognose en de behandelmogelijkheden. Naarmate er meer duidelijkheid kwam op basis van onderzoek en door de zichtbare klinische verslechtering van het kind hebben de ouders aan de arts gevraagd om het leven van het kind te beëindigen. De arts heeft veelvuldig met de ouders gesproken over de levensbeëindiging, waarbij hun standpunt consistent was.

Bespreking binnen eigen behandelteam en second opinion

Binnen het eigen multidisciplinaire behandelteam van het kind bestond algehele consensus over de diagnose, prognose en het besluit tot levensbeëindiging.

De arts consulteerde onafhankelijke artsen buiten de eigen regio (second opinion) die concludeerden dat er geen reële kans op verbetering van de situatie bestond en er sprake was van een onomkeerbare situatie. Deze artsen constateerden dat er op dat moment geen sprake was van continu ondraaglijk lijden. De epilepsie ging gepaard met veel discomfort, maar de epileptische aanvallen waren niet continu aanwezig. Hun conclusie was dat er nog redelijke andere oplossingen bestonden, zoals palliatieve mogelijkheden en medicamenteuze alternatieven die mogelijk konden leiden tot een betere aanvalscontrole van de epilepsie.

De arts verklaarde tijdens de mondelinge toelichting dat het lijden van het kind volgens hem niet enkel volgde uit de epilepsie. De arts was van mening dat er bij het kind sprake was van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, zelfs als de epilepsie onder controle zou zijn geweest. De arts verklaarde het medicamenteuze behandeladvies van de geconsulteerde artsen te hebben opgevolgd. Het kind kreeg vervolgens meer klachten vanwege de bijwerkingen van het medicijn, waarna werd besloten om hiermee te stoppen.

De ouders waren van mening dat de voorgestelde behandelingen slechts zouden zorgen voor verlenging van het lijden van het kind en dat het doel was om het lijden van het kind weg te nemen of in ieder geval te verminderen. Met de ouders heeft de arts meermaals gesproken over palliatieve mogelijkheden. De keuze voor langdurige sedatie die zou leiden tot versterving (waarbij het kind uiteindelijk door gebrek aan vocht en voeding zou komen te overlijden) wilden de ouders niet en dat begreep de arts. De arts vond palliatieve sedatie geen redelijke oplossing.

De arts benaderde nog een andere arts buiten de eigen regio (tweede second opinion) die concludeerde dat het ondraaglijk lijden bij het kind duidelijk zichtbaar was door het, afgezien van sporadische betere momenten, continu aanwezige discomfort en de zeer frequente optredende epileptische aanvallen. Deze arts concludeerde dat het lijden werd bepaald door de blijvende, ernstige hersenbeschadiging met geen enkel perspectief op enige redelijke mate van ontwikkeling en het op termijn blijvend ontbreken van enige mogelijkheid tot zelfredzaamheid. Zijn conclusie was dat er geen mogelijkheid bestond het lijden op een redelijke andere manier te verminderen of weg te nemen dan door het leven te beëindigen.

Uitvoering

Er bestaat (nog) geen richtlijn met betrekking tot de uitvoering van levensbeëindiging bij kinderen tot twaalf jaar. Vanuit de wens van de ouders heeft de arts voor de methode gekozen waarbij het kind rustig in slaap werd gebracht. De arts startte de sedatie (het verlagen van het bewustzijn) via een infuus met midazolam en morfine in een oplopende dosis. Vervolgens diende de arts coma-inducerende middelen (propofol en thiopental) toe, waarna het kind in een hele diepe sedatie kwam en overleed.

Overwegingen

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden en onomkeerbare situatie

  • Ondraaglijkheid
    Naar heersend medisch inzicht was er geen redelijke twijfel over de gestelde diagnose. De arts en alle geconsulteerde artsen waren eenduidig omtrent de aard en de ernst van de vastgestelde diagnose. Aangezien het kind op geen enkele manier kon aangeven of bevestigen dat het kind het lijden als ondraaglijk ervaarde heeft de arts moeten afgaan op zijn eigen waarnemingen, de waarnemingen van de ouders en die van alle door hem benaderde specialisten. Uit het voorgaande volgt naar het oordeel van de commissie dat de arts door verschillende specialisten te consulteren, zorgvuldig te werk is gegaan bij het vaststellen van het ondraaglijk lijden van het kind.
    De commissie stelt vast dat de ondraaglijkheid werd bepaald door het totaalbeeld van de aandoeningen. Er was geen zicht op verbetering van kwaliteit van leven en er was een met aan zekerheid grenzende verwachting dat het lijden van het kind nog meer zou toenemen. De commissie oordeelt dat de arts door de optelsom van aandoeningen bij het kind, de zeer beperkte mogelijkheden tot het hebben van positieve levenservaringen en de reële verwachting dat het kind in de toekomst in een nog slechtere toestand zou raken, tot de overtuiging heeft kunnen komen dat er sprake was van ondraaglijk lijden.
     
  • Uitzichtloosheid
    De uitzichtloosheid van het lijden werd vooral bepaald door de uitermate slechte prognose. Uit de verslaglegging en toelichting van de arts blijkt dat enkel verergering van het lijden in het verschiet lag en ondanks de verschillende vormen van medicamenteuze behandelingen het lijden niet verminderde. Een redelijk alternatief moet leiden tot een wezenlijke en bestendige vermindering van het ondraaglijk lijden. De arts was ervan overtuigd dat er geen redelijke andere mogelijkheid bestond om het lijden van het kind te verminderen of weg te nemen dan door het leven van het kind te beëindigen.
    De arts heeft zijn visie getoetst binnen het eigen ziekenhuis en meermaals gesproken met het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen. Na verschillende overleggen met de ouders van het kind en het team van behandelend specialisten was de arts overtuigd dat er sprake was van uitzichtloos lijden. Door verschillende artsen hierover te consulteren is de commissie van oordeel dat de arts voldoende behoedzaamheid heeft betracht bij het vaststellen van de uitzichtloosheid van het lijden. De commissie komt dan ook tot het oordeel dat de arts tot de conclusie heeft mogen komen dat er sprake was van uitzichtloos lijden door de combinatie van ernstige, niet te herstellen hersenafwijkingen en het ontbreken van behandelmogelijkheden die zouden leiden tot een wezenlijke en bestendige vermindering van het ondraaglijk lijden.
     
  • Onomkeerbare situatie
    De onomkeerbaarheid van de situatie bleek volgens de arts uit de ernstige cerebrale parese waardoor het kind zeer ernstige beperkingen had. De arts en alle geconsulteerde artsen waren van mening dat de kans op overlijden op zeer jonge leeftijd door een complicatie groot was. Voordat het kind daaraan zou komen te overlijden was extra lijden te verwachten. Er was geen verwachting dat het kind zou genezen, of dat de situatie significant zou verbeteren. De levensverwachting was verkort, afhankelijk van het optreden van levensbedreigende complicaties. De commissie is van oordeel dat de arts in redelijkheid tot de overtuiging heeft kunnen komen dat het kind in een onomkeerbare situatie verkeerde.
  • Volledige informatieverstrekking m.b.t. diagnose/prognose 
    De commissie is van oordeel dat de arts de ouders zo volledig mogelijk heeft geïnformeerd over de diagnose en de prognose.
     
  • Geen redelijke andere oplossing
    De commissie stelt vast dat de arts van mening was dat er geen redelijke andere oplossingen meer waren. De arts heeft zijn constateringen getoetst bij verschillende artsen en tijdens een moreel beraad besproken. De commissie komt tot het oordeel dat de arts tot de overtuiging heeft mogen komen dat er voor de situatie waarin het kind zich bevond geen redelijke andere oplossing was om het lijden van het kind te verminderen of weg te nemen dan door het leven van het kind te beëindigen.
     
  • Instemming tot levensbeëindiging
    De commissie maakt uit de stukken op dat het niet mogelijk was om het kind te betrekken bij het besluit tot levensbeëindiging. Uit de verslaglegging blijkt dat de wens van de ouders vrijwillig en consistent was en zij hebben ingestemd met de levensbeëindiging.
     
  • Raadpleging ten minste één onafhankelijke arts
    De commissie stelt vast dat de arts verschillende artsen heeft geconsulteerd en voldoende expliciet heeft gereflecteerd op de verschillende visies. De arts is daarmee met grote behoedzaamheid te werk gegaan. De commissie is van oordeel dat de arts voldaan heeft aan de eis ten minste één andere, onafhankelijke arts te raadplegen.
     
  • Medisch zorgvuldige uitvoering
    De commissie stelt vast dat de arts tevergeefs heeft gezocht naar een protocol ten behoeve van een zorgvuldige uitvoering. Zodra de uitvoeringskaders door de beroepsgroep zijn ontwikkeld zullen deze worden gebruikt om een uitvoering hieraan te toetsen.
    De commissie is van oordeel dat de arts de levensbeëindiging medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.

Oordeel

Gelet op alle bovenstaande feiten, omstandigheden en overwegingen is de commissie van oordeel dat de arts zorgvuldig heeft gehandeld.